Живот је непредвидљив, пун изненађења и преокрета.
Такав један животни преокрет десио се и једној девојчици у њеном најлепшем добу, несвесна да је чека један трновит пут са много препрека и неприлика.
Ово је моја прича. Потрудићу се да она садржи један искрен и реалан опис догађаја, али наравно без елемената патетичности и опширности.
Моје име је Сања Бојић. Имам 45 година и живим у Београду. Бубрежни сам болесник још од своје 17 године живота.
Прошао је известан период када је тек у мојој 10 години установљен обострани рефлукс због чега сам имала честе уринарне инфекције проузроковане бактеријом ешерихијом коли. Оперисана сам у 12 години живота и тада су ми бубрези већ били оштећени. Предвиђали су ми да ћу кренути на дијализу у 14 години живота, али ја сам успела да пролонгирам тај период без ње до моје 17 године.
01.04.1987. крећем на прву дијализу. Сећам се као да је јуче било, позлило ми је на часу енглеског језика јер ми је било мука и страшно ме је болела глава. Отишла сам у Дом здравља и докторка ми је измерила крвни притисак који је тада био 170/120, те сам потом одмах са мамом отишла у Тиршову. Напомињем, да ми је фистула већ била урађена. Такође, нисам имала никакву психолошку припрему за предстојећу дијализу, већ је моја мама била та која ме је благовремено припремила на тежак период који ми је чекао.. Тада сам била већ на листи за трансплантацију. После само месец дана позвана сам око 3 ујутру на Уролошку клинику у Бирчаниновој улици у Београду. Било је позвано нас седморо, ја сам била најмлађа, уплашена и искрено нисам ни слутила да ћу бити један од прималаца. Ушла сам у лекарску собу и тада сам први пут угледала тим лекара који су водили читаву припрему и организацију за трансплантацију. Тај несебичан и крајње посвећен тим чинили су следећи лекари :докторка Радмила Благојевић – Лазић , доктор Петронић, доктор Милутиновић…
Сећам се тада осмеха и речи докторке Благојевић, које су ми улиле велики осећај сигурности, и наде.. Оперисана сам, али нажалост, после 22 оперативног дана бубрег је одбацио услед тромбозе крвних судова. Поново дијализа! Уз велику подршку и љубав моје породице успела сам да наставим даље…
Овом приликом желим да поменем да сам тешко подносила дијализне третмане, уз стално добијање трансфузија, наступања колапса и свих тешких околности што доноси дијализа. Захваљујући великој подршци др. Оштрича и докторке Ђукановић, а с обзиром да сам била потенцијални кандидат за трансплантацију, пребачена сам тада на бикарбонатну дијализу. У том периоду, тачније 1988., године примала сам много трансфузија и нажалост након добијања једне трансфузије упала сам у тешко септично стање. Борба за мој живот трајала је око месец и по дан, да бих уз велике напоре мој организам пребродио то тешко стање.
Након тог периода, установљен ми је Хепатитис Б као последица добијених трансфузија. Била сам као у неком зачараном кругу из којег ми се чинило да не могу да изађем. После многих болничких и алтернативних третмана (чајеви и мед од лековитих биљака), успела сам да постанем поново негативна, односно више нисам имала хепатитис. Стога су ме пребацили у негативну салу и поново сам се осећала сигурном. Вероватно сам ја и била тада много снажнија, мање свеснија опасности, али са чврстом вером да ћу успети да дођем до свог поновног животног циља, а то је трансплантација.
У међувремену, мама се испитала и била је одличан донор. Међутим, током њеног испитивања открили су јој карцином, те стога није могла да више буде подобан давалац. Али, бар је тада на време била оперисана. Сећам се тог периода као да је било јуче, када ме моја мама одведе на дијализу па потом оде на зрачење и врати се код мене на дијализу. Видим јој на лицу умор и чудну боју, али нисам била свесна колику снагу и издржљивост је она имала у себи. Тада сам била само једна уплашена девојчица несвесна да и други око мене имају тешке проблеме са којима се боре и суочавају скоро сваки дан.
Потом се бака испитала и могла је да буде донор. 22.03.1990., године смо биле обе оперисане. Бакина операција је протекла мало теже јер су установили да на оба њена бубрега постоје две артерије, али је операција била успешно изведена..
Овог пута желим да поменем стручан тим лекара заједно са доктором Борићем који је успешно извео трансплантацију. Бубрег је прорадио на операционом столу, али услед пада крвног притиска , нажалост је дошло до акутног застоја рада бубрега. Након 20 дана бубрег је прорадио и мој живот је добио нови смисао и значај.
Живот без дијализе наредних непуних десет година је много квалитетнији, потпунији, слободнији, без стрепњи и страхова, а изнад свега пружао је могућности за путовања. У току тих година, пратили су ме додатни проблеми везани за периодичне скокове крвног притиска, потом појаве протеинурије, као и пораста нивоа креатинина због чега сам морала скоро по три месеца годишње да лежим у болници. Наравно, докторка Радмила Благојевић – Лазић, докторка Драгана Радивојевић и докторка Вишња Лежаић су биле моје подршке и велика охрабрења у тој вечитој борби за одлагањем дијализе.
Година 1999. уследило је бомбардовање и наступа низ проблема највише за нас који смо трансплантирани, а највише за оне на дијализи. У мом случају као и за оне који су били у сличној ситуацији, било је одређивање нивоа циклоспорина у крви – лека против одбацивања бубрега. Уместо њега смо добијали кинеску замену, која се углавном кристализовала, али најбитније од свега је то што је докторка Благојевић успевала да одреди тачну дозу лека због њеног детаљног познавања и праћења сваког пацијента. Просто је имала посебан осећај за сваког пацијента. Једном приликом на пример, док сам лежала у болници, нас неколико пацијената је седело у ходнику и она је изашла из ординације и сваком понаособ напамет рекла резултате које смо жељно ишчекивали.
Те исте 1999. године моја бака умире од карцинома, што оставља неизбрисиви и болан траг у мом даљем животу. Тада сам била хоспитолизована поново због погоршања функције бубрега. Морала сам да наставим даље јер знам да је то и моја бака желела, а то је да се никада не предам.
Период без дијализе успева да ми се пролонгира, али уз стално праћење, хоспитализацију, односно давање кортикостереода у болничким условима. Такође, уводе ми лек CellCept уместо имурана, што је у једном тренутку имало успеха, али нажалост оставило и велике нус појаве. Зато сам морала поново да будем враћена на имуран. Још једном бих хтела да поменем, да сам се одувек осећала сигурном и безбедном у свим тим ситуацијама, због велике посвећености и брижности тима лекара и њихове добре организованости и приправности.
Тада, приликом примања трансфузија, услед погоршања рада бубрега, доживљавам бурну алергијску реакцију на трансфузију у дневној болници нефрологије. Захваљујући стручности докторке Јовичић , успела сам да то успешно пребродим. То значи да убудуће могу само да примам трансфузије уз претходну премедикацију.
Нажалост 2001., година доноси низ проблема за мене и за читаву моју породицу. Месец фебруар, лоше се осећам, малаксало и слабо. Идем на контролу, односно на конзилијум код докторки Благојевић и Радивојевић, где сазнајем да морам да идем на своју прву дијализу после скоро десет година. Никад не можеш да будеш спреман на такав преокрет, али нажалост то је једна сурова реалност за нас. Много снаге треба да се поново суочиш са нечим са чим си већ био увелико упознат, али си се надао да ће се тај тренутак што је могуће дуже одложити.
Те исте године, мој тата доживаљава мождани удар и упада у тешку кому. Ја сам тада била исто у болници и припремала се за поновну дијализу.
Али сам стално имала неки осећај да са њим нешто није било у реду. Моја старија сестра Маја је тада такође била у болници на одржавању близаначке трудноће. Једна веома тужна породична ситуација, где су моја мама и млађа сестра највише морале да се жртвују с обзиром да смо сви били у болници.
Тата је успео да превазиђе тај тежак период само захваљујући својој јакој конституцији. Ја сам постала поново тетка, где сам овог пута добила сестричину и сестрића, Мину и Огњена. Моја старија сестра Маја такође има и старијег сина Немању.
Те исте године дијализирам се на ургентној дијализи, где ми након 6 месеци стаје фистула. Проблем са крвним судовима ми отежава да ми се направи нова фистула, стога одлазим у градску болницу код доктора Донфрида. Он сматра да може да ми се направи фистула на десној руци, јер већ имам 4 претходних фистула које су у међувремену престале да раде. Нажалост, због високе дозе хепарина неопходног за интервенцију, долази до прекомерног крварења нове фистуле, због чега сам била у прилично лошем стању. Морала сам да примим две дозе крви, али на срећу доктор Донфрид је успео да и поред свих проблема сачува фистулу. Наравно, све се то дешавало у болничким условима јер сам се тада припремала за дијализу.
У том периоду долазим до новог сазнања везано за моју даљу организацију живота. А то је кућна дијализа. За нас постоји само један животни циклус. То је једна високо квалитетна дијализа и квалитетна трансплантација. Трећег решења нажалост нема.
Од септембра 2001., године налазим се на кућној дијализи. Први апарат (половни) сам добила као поклон од једне клинике из Немачке, али сам имала проблеме да га увезем, па је данима стајао на царини, јер нико није могао да верује да је неко добио на поклон апарат за дијализу. Ја сам имала ту срећу. Желим да поменем да сам горе поменути апарат добила захваљујући великом залагању главне медицинске сестре са клинике донатора госпође Драгице Гојковић.
Те 2002. године учлањујем се у Удружење дијализираних, где упознајем многе људе који су већ дуже или краће време на кућној дијализи. Велико је олакшање кад ниси сам у ситуацији у којој се налазиш, јер свака нова информација и контакт су за нас од животног значаја.
Имала сам прилику да упознам господина Николу Грубића, Александра Тубића, Владимира Ђурђевића и остале. Сви су они углавном већ били на дијализи више од 20 година. Ја сам тек била на почетку.
Потом упознајем и многе друге који су тада били на дијализи 30 година. То су Снежана Вукотић и Звонко Петровић.
Звонко Петровић је председник Удружења „Реналис“. Звонко је успео да реализује многе пројекте, од којих су неки били веома практични. На пример, то су биле спортске игре 2006. године. Циљ свега тога је било једно лепо дружење не само нас који се дијализирамо код куће, већ је било многих учесника и из многих других дијализних центара из целе Србије.
Велика предност кућне дијализе је то што можеш да користиш све њене предности, квалитете и могућности. Значи можеш да се укључиш када хоћеш, да изабереш третман и да га према потреби продужиш. У мом случају, ја радим ХДФ (хемодијафилтрација) и ХФ (хемофилтрација).
Велики проблем кућне дијализе је немогућност путовања у места које немају развијене дијализне центре где би могла да се одради услужна дијализа. Требало ми је пуних седам година да се одлучим да одрадим дијализу у иностранству, јер сам се искрено плашила и била јако неповерљива. Ипак сам успела да пребродим тај страх и да ступим у контакт са једним од 5 најбољих дијализних центара у Анталији –Турска. Први сусрет са госпођом Gülay, менаџерком тог дијализног центра, пружило ми је неку врсту олакшања и улило неку сигурност да сам дошла на право место. Наредних пет година потом, ја сам гост у том дијализном центру.. Наравно, спријатељила сам се са г-ђом Gülay и са многима из центра са којима и дан данас одржавам контакт. Такође, упознала сам и другарицу Dilshad која се била дијализирала поред мене. Након три године она се успешно трансплантарила.
И даље сам на дијализи. Трудим се да живим релативно нормално и користим да сваки дан без дијализе протекне што корисније и позитивније у целости. Али нажалост, бубрежна болест оставља велике последице на органе, јер време за нас који чекамо бубрег је од круцијалног значаја. Што дуже чекамо, мање су нам шансе за успешну трансплантацију.
Имала сам прилику и част 2012. године, да на позив докторке Благојевић присуствујем предавању и том приликом да упознам доктора Ferdinanda Mühlbacher-а у просторијама деканата Медицинског факултета у Београду. То је један од водећих представника Еуротранспланта. Након годину дана преписке са доктором Ferdinandom Mühlbacher- ом , позвана сам на разговор на једну од најбољих клиника у Бечу – АКХ. Морам да признам да сам била јако импресионирана не само изгледом саме клинике која изгледала као огроман „свемирски брод“, него и комплетним особљем, организацијом, а изнад свега веома срдачним приступом доктора Ferdinanda Mühlbacher-а. Тада сам сазнала да имам пролазност за трансплантацију, али због тога што Србија није још увек чланица Еуротрансплант-а, нисам у могућности да у тој клиници у Бечу обавим трансплантацију. Такође, доктор је поменуо другу варијанту, а то је размена органа. Међутим, с обзиром да нисмо у Еуротрансплант-у, ни та опција није могућа. Од великог значаја је што је он потврдио да могу поново да се трансплантирам.
Као што сам већ поменула, живот је заиста пун изненађења и неизвестан у сваком смислу.
Године 2015. моја мама се поново разболела. Поново карцином, овог пута нажалост није оперативан. Следи хемотерапија и читавих 9 мучних месеци она се снажно борила са овом опаком болешћу, али нажалост није добила овог пута битку.
Морам да наставим даље. Моја мама ми је била велики животни ослонац и захваљујући њеној снази, пожртвованости и великој несебичној љубави, ја сам успела да пребродим многе препреке и тешкоће.
Желела бих да поменем и моје сестре које су ми такође велика подршка. Такође имам и петоро сестрића, тако да сам стално у обавезама око њиховог одрастања, васпитања и усмеравања и суочавања са свиме што их чека. Они ми дају снагу и жељу да се борим стално и кад ми је најтеже, знају увек да ми измаме осмех на лицу и не дозвољавају да поклекнем.
Поред свега наведеног, желела бих да напоменем да сам део једне хумане кампање коју води „Хемофарм Фондација“ под називом „Најважнији позив у животу“. Прича је кренула сасвим спонтано, када ме је контактирала докторка Лаушевић, координатор за трансплантацију и питала да ли бих била расположена да ме интевјуише новинарка и испричам јој своју животну причу. Потом су уследили и други интервјуи на телевизији, предавања о подизању људске свести на много већи ниво са поруком да је завештање органа један драгоцен и племенит чин. Драго ми је што и даље ова кампања траје и наставља да иде ка свом племенитом циљу, а то је да се продужи нечији живот. Али то изискује много рада и времена, јер нажалост имамо само три донора на милион становника, што показује да смо скоро на најнижој лествици по питању завештања органа у читавој Европи.
Ја се и даље надам овог пута трећој трансплантацији и верујем ће се то десити једног дана. Заиста нама који смо у овој ситуацији, потребна је велика подршка и нада за новом трансплантацијом.
Надам се да ова моја прича има поучну и позитивну садржину и да ће оставити добар утисак на оне који ће је читати, јер свакоме од нас или некој нашој драгој особи може да се деси да се једног дана пробуди на дијализи.
